Сын привык терпеть боль - отец "ребенка-бабочки" из Уральска

7-летний Егор Артамонов с рождения страдает редким генетическим заболеванием. У него очень хрупкая кожа, и при малейшем повреждении на ней появляются болезненные язвочки, сообщает корреспондент портала "Мой ГОРОД". На медицинском языке диагноз Егора звучит как буллёзный эпидермолиз - это тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется с первых дней жизни ребенка. По словам отца мальчика Валерия Артамонова, сразу после рождения Егора госпитализировали в детскую больницу. Сейчас у ребенка есть инвалидность. – По моим сведениям, в нашей области у двоих детей врачи диагностировали такое заболевание - у Егора и у девочки из Шынгырлауского района. Болезнь неизлечимая, есть только возможность улучшить общее состояние и уровень жизни. Для этого нужны соответствующий уход и спецпитание. У Егора очень уязвимая кожа, он постоянно подвержен травматизму. Стоит ему случайно что-то зацепить или удариться, на этом месте сразу надувается водяной пузырь, который обязательно нужно проколоть специальными иглами, обработать. Кожа начинает сползать, образуется рана, нужно прикладывать повязки, мазать специальными мазями и фиксировать специальными пластырями, - говорит Валерий. Сейчас Егор учится в 1 классе общеобразовательной школы. В свои 7 лет он проявляет интерес к технике и усердно занимается, получает хорошие оценки. Но из-за своего заболевания мальчик не может активно заниматься спортом, бегать и прыгать. Валерий вспоминает, что даже в детском саду Егор не мог позволить себе играть как все его сверстники. – Егор ходил в обычный садик. Помню, но новогоднем утреннике Дед Мороз затеял игру, где нужно было кидаться снежками из ваты. Все дети играли, прыгали, кидались этими снежками, а Егор стоял в сторонке и наблюдал. Я подошел к нему и спросил в чем дело. Он мне ответил: "Папа, но мне же нельзя". Мне стало так обидно, я взял его на руки, мы взяли этот снежок и кинули его. Он, наверное не запомнил этот момент, но я его запомнил навсегда. Таких случаев немало. Сын привык терпеть боль изо дня в день. Он постоянно в перевязках и бинтах. Жизнь родителей таких детей, в частности наша, превращается в лазарет на дому с нескончаемыми обработками ран мазями и специальными перевязочными материалами. Если эти раны не обрабатывать, тело ребенка превратиться в сплошную рану и он просто умрет. И хорошо, когда эти мази и бинты имеются под рукой, - рассказал Валерий. По словам мужчины, необходимые медикаменты стоят немалых денег, а в обычных аптеках приобрести их проблематично. – Бинты, мази, спецпитание стоят очень дорого. Но и их не всегда можно купить в аптеках. В таких случаях мы стараемся экономить, где-то что-то заменять, а супруга даже стирает бинты, чтобы их можно было использовать повторно. Например, специальная повязка стоит 1200 тенге, в год нам нужно 120 таких повязок, а в 2019 году мы получили только 40. Также нам нужно специальное белковое питание. Оно есть в продаже, только стоит очень дорого. Одна бутылочка объемом 300 миллиграммов стоит порядка 600-700 тенге, а в день нам нужно три бутылочки. Когда это питание у нас есть, улучшается состояние кожного покрова. В нем белок, которого у Егора не хватает в организме. Всеми этими медикаментами нас должно обеспечивать управления здравоохранения ЗКО. Государство помогает нам начиная с 2018 года. На государственном уровне принято решение помогать таким семьям, как мы. Есть закон, есть приказы, но на местах это выполняется плохо. Конкурс по закупке препаратов, я думаю, проходит непрозрачно. Отсюда и происходят перебои с лекарственным обеспечением, - негодует Валерий. Мужчина в 2019 году обращался в управление здравоохранения ЗКО, руководителем которого был Нурданат Беркингали. – Начальник отдела лекарственного обеспечения Руслан Айдарханов нам гарантировал на 100%  обеспечить препаратами. В результате уже 2020 год, январь заканчивается, а мы до сих пор не получили вразумительного ответа. Мы устали ждать, эти медикаменты и спецпитание жизненно необходимы моему сыну. На основании всего этого мы написали письма в  управление здравоохранения, в акиматы города и области, а также в городскую и областную прокуратуру, - добавил Валерий. По словам председателя палаты юридических консультантов ЗКО Рината Телеупова, мужчина обратился к ним за помощью и было решено оказать ему комплексную социальную юридическую помощь на бесплатной основе. – Государство заботится о таких детях, выдавая необходимые медицинские изделия. Но со слов Валерия Артамонова, медпомощь оказывается не своевременно и не в полном объеме. Из-за позднего проведения закупа нужную помощь ребенок начал получать только с августа 2019 года. В итоге дорогостоящие бинты, мази и спецпитание получил вдвое меньше необходимого, а расходы несли родители. Мы помогли Валерию составить заявление в государственные органы, которые должны разобраться и принять меры к решению данной проблемы. При необходимости мы готовы помочь семье отстаивать интересы и в дальнейшем, - рассказал Ринат Телеупов.